Daniel Carré

Daniel Carré ne se départissait jamais d’un sourire. Il le gardait comme une politesse face à la dureté du monde de la santé, dont il était devenu un des plus ardents militants. Il vient de mourir à 83 ans. Comme il l’avait souhaité, lui le militant de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), tentant de maîtriser au plus près ses derniers moments. «C’est la démocratie en santé qui est en deuil, tant l’implication de Daniel dans le Collectif interassociatif pour la santé a pu bénéficier à l’ensemble de nos actions sur une très grande diversité de thèmes», a réagi le Collectif (CISS), dont il était le secrétaire général. Et c’est vrai que depuis dix ans, on le voyait souvent, on l’écoutait avec attention : il se battait pour la démocratie sanitaire, pour que l’on entende les patients, pour qu’ils aient surtout leur mot à dire.

En août, à ses amis il avait adressé un dernier mail : «Je me retire dans l’intimité de mes nombreux proches, famille et amis, dans le silence et la méditation. Je vous souhaite bon vent, en regrettant votre si stimulante compagnie.» Puis il avait disparu du monde public. Quelques semaines auparavant, on avait découvert chez ce militant insatiable un méchant cancer. Il ne s’est pas tu, il s’est battu. Ce n’est pas parce qu’il était un activiste de longue date de l’ADMD qu’il voulait mourir.

«Plus rien n’existe en dehors de la maladie et des soins»

Dans un blog qu’il tenait régulièrement, le 27 août il a écrit, sobrement, comme un entomologiste de sa propre expérience. «J’étais si bien chez moi en bonne santé. Mais la maladie marque un corps douloureux. Les problèmes de détail sont difficiles à résoudre. Je ne peux plus dormir dans le lit conjugal devenu inconfortable pour mon thorax. Je ne peux pas non plus partager des nuits agitées avec de très nombreux réveils. Je dors sur une banquette. Je commande sur internet un lit adapté. […] Mes nuits sont infernales. Une grande solitude pour coordonner tous mes soins malgré mon important réseau. Le souci de ma prise en charge devient extrêmement lourd pour mon épouse. Cela me soucie énormément. Sa présence affectueuse permanente est extrêmement efficace. Mais elle n’a plus le compagnon avec qui elle partage depuis 60 ans les plaisirs de la vie, mais un grand malade dont elle assure le confort de survie ! Qu’elle accompagne depuis maintenant 70 jours. Alimentation, pansements, approvisionnements, logistique et entretien. La révolte la gagne, le burn-out la menace.»

Plus loin, il ajoute : «La maladie grave est l’annonce de sa propre mort. Il m’arrive de souhaiter sa venue pour mettre un terme à une vie de souffrance où plus rien n’existe en dehors de la maladie et des soins. Certes les analgésiques calment mes douleurs physiques, mais inhibent ma conscience et ralentissent ma pensée. Heureusement que j’ai des échanges de qualité avec ceux que j’aime, mon épouse, mes enfants, petits-enfants, neveux et amis proches. La situation extrême dans laquelle je suis fait tomber toutes les défenses et relativise les conflits. Je bénéficie de conseils éclairés et pertinents de professionnels de talent. J’espère pouvoir contribuer à nos projets communs à la rentrée de septembre. C’est ainsi que je me sentirai vivant.»

Directives anticipées

Bien sûr, il avait écrit des directives anticipées «contre une prolongation douloureuse de ma durée de vie». Il raconte, encore : «Elles figuraient dans mon dossier de suivi dans l’hôpital. Elles ont été lues par tous les médecins et certains soignants. Cet affichage m’a permis d’établir une relation forte avec eux. Ils savaient ainsi que je privilégiais la qualité de vie par rapport à une prolongation douloureuse de ma durée de vie».

Puis ces mots : «Aucun traitement curatif n’existe, ni chirurgie, ni traitement ciblé après analyses génétiques. Le médecin refuse d’avancer tout pronostic, qui serait de toute manière très incertain. J’ai décidé de lâcher prise et de laisser libre cours au cancer. C’est le contraire d’une fuite. Je refuse tout traitement contraignant et risqué (chimiothérapie), car j’espère que l’accompagnement dont j’ai la grande chance de bénéficier me permette de pouvoir me tenir debout jusqu’au dernier instant». Ce qu’il a fait, sûrement.